每年5月15日为“全球结节性硬化症关爱日”,该纪念日于2012年由美国结节性硬化症联盟(TuberousSclerosis Alliance)和世界各地的结节性硬化症患者组织、基金会、医生和研究人员等发起,以此呼吁全世界的人们携手共同关注结节性硬化症患者群体。
在2022年第11个“全球结节性硬化症关爱日”来临之际,今年会官方app在线儿童神经科于5月15日晚20:00举办结节性硬化症(TSC)线上专场科普交流活动,就结节性硬化的诊治问题,为家长朋友答疑解惑,给出专业的指导。
本次公益科普交流活动由华西二院儿童神经科主任罗蓉教授主持开展。在活动开始,罗蓉教授先做了《认识结节性硬化(TSC)》专场科普讲座,就家长朋友最为关心的结节性硬化的定义、病因与发病机制、临床表现、判断标准、治疗方法等相关内容做了深入浅出的讲解。其后,进入家长自由提问答疑环节,罗蓉教授随机选择举手家长,针对家长们提出的具体问题给出了专业解答和建议,气氛十分热烈。
本次线上科普交流活动使家长朋友们加深了对结节性硬化症的认识,了解了结节性硬化症规范治疗的必要性,增强了战胜疾病的信心,最后在家长们的感谢声中圆满结束。