2025 年 4 月 17 日是第 37 个 “世界血友病日”，为提高公众对血友病的认知，帮助患者及家庭科学应对疾病挑战，今年会官方app在线筑浪学院健康教育中心联合多科室科举办 “科学防治血友病，让生命不再脆弱” 主题活动，助力血友病患者积极预防、规范治疗、科学护理，提升生活质量。

健康中心在活动期间发放了涵盖血友病防治核心知识、唐氏综合征防治核心知识、先天性心脏病防治核心知识、预防胎儿神经管缺陷等内容的科普宣传折页共2400份。4 月 17 日，华西妇幼健康大讲堂通过微信公众号发布了《“科学防治血友病，让生命不再脆弱” —— 血友病防治健康教育核心信息》科普文章，阅读210人次

4月20日上午开展现场活动，由小儿血液肿瘤科主任高举主任医师致开幕词，强调科学防治的重要性。随后，小儿口腔科陈杰副主任医师、小儿外科沈鲲副主任医师、康复医学科李娜副主任医师、小儿血液肿瘤科陆晓茜主任医师、药学部陈敏副主任药师等专家，分别就血友病宝宝换牙期注意事项、关节保护、康复训练、规范预防治疗以及用药和报销政策进行详细讲解。康复医学科团队和护理团队还进行了关节评估及静脉注射培训。活动最后设置了医患交流答疑环节，专家们耐心解答患者及家属的疑问，线上线下共486人参与。

通过线上线下相结合的方式，为患者及家属提供了全面的健康教育，帮助他们更好地了解血友病的防治知识，增强了患者的生活信心，呼吁社会更多关注血友病患者。